每一個(gè)兒童都是天使，抽動(dòng)障礙兒童則是愛動(dòng)的天使。6月20日，上海宋慶齡基金會(huì)安妥邦專項(xiàng)基金正式設(shè)立，并宣布啟動(dòng)兒童抽動(dòng)障礙公益項(xiàng)目“愛動(dòng)天使”。當(dāng)日，安妥邦專項(xiàng)基金啟動(dòng)座談會(huì)在我院舉行，我院副院長楊曉東、上海宋慶齡基金會(huì)副秘書長朱亞萍、晨壹基金管理（北京）有限公司創(chuàng)始人劉曉丹、我院神經(jīng)內(nèi)科主任陳育才等出席活動(dòng)。
孩子不停地眨眼睛、皺鼻子、聳肩膀，還有的孩子不能控制地發(fā)出怪聲……很多家長不知道這其實(shí)是兒童抽動(dòng)癥的癥狀。
抽動(dòng)障礙（TD）是一種起病于兒童時(shí)期，以抽動(dòng)為主要臨床表現(xiàn)的神經(jīng)精神性疾病，而妥瑞癥又稱多發(fā)性抽動(dòng)癥，是TD中相對(duì)較重的一型，嚴(yán)重影響著兒童的身心健康。如果無法及時(shí)發(fā)現(xiàn)、科學(xué)應(yīng)對(duì)，抽動(dòng)障礙將對(duì)兒童的生理、心理和社交等多個(gè)層面帶來傷害。
在愛心企業(yè)晨壹基金管理（北京）有限公司的支持下，上海宋慶齡基金會(huì)設(shè)立安妥邦專項(xiàng)基金，主要用于兒童抽動(dòng)障礙的研究、科普傳播與幫扶項(xiàng)目，旨在增強(qiáng)社會(huì)環(huán)境對(duì)抽動(dòng)障礙兒童的理解度、包容度和支持度。
“安妥邦Tourettopia”中文意指“妥瑞癥患者安寧的城邦”，英文為“Tourette”（妥瑞癥）和“Topia”（城邦）的結(jié)合，代表著為妥瑞癥患者創(chuàng)造樂觀積極、互相支持的環(huán)境的美好愿景。專項(xiàng)基金將為抽動(dòng)障礙兒童及其家庭建立一個(gè)包容性互動(dòng)社區(qū)、創(chuàng)造更多獲得科學(xué)診療的機(jī)會(huì)，進(jìn)一步幫助他們充分發(fā)展自身的潛力、更好地成長。
啟動(dòng)會(huì)上，由上海宋慶齡基金會(huì)安妥邦專項(xiàng)基金支持的公益項(xiàng)目“愛動(dòng)天使——兒童抽動(dòng)障礙關(guān)愛計(jì)劃”正式發(fā)布，項(xiàng)目定位于對(duì)包含妥瑞癥在內(nèi)的兒童抽動(dòng)障礙的科普和支持，將陸續(xù)開展專家講座、發(fā)布科普文章、分享患者故事、舉行現(xiàn)場交流互動(dòng)等，同時(shí)開展義診解決患兒的就醫(yī)問題。
我院副院長楊曉東高度評(píng)價(jià)了安妥邦專項(xiàng)基金發(fā)起方強(qiáng)烈的社會(huì)責(zé)任，并分享了醫(yī)院在兒童神經(jīng)疾病領(lǐng)域取得的最新進(jìn)展和發(fā)展規(guī)劃。
上海宋慶齡基金會(huì)副秘書長朱亞萍在致辭中明確了安妥邦專項(xiàng)基金的目標(biāo)與使命，并期待各方共同努力下，“愛動(dòng)天使”公益項(xiàng)目在兒童抽動(dòng)障礙公益領(lǐng)域走出一條特色之路，創(chuàng)出品牌。
晨壹基金管理（北京）有限公司創(chuàng)始人劉曉丹分享了發(fā)起安妥邦專項(xiàng)基金背后的故事以及未來愿景，呼吁更多社會(huì)力量加入到關(guān)愛抽動(dòng)障礙兒童的行動(dòng)中。
我院神經(jīng)內(nèi)科主任陳育才詳細(xì)介紹了項(xiàng)目的落地計(jì)劃及設(shè)想。與會(huì)嘉賓們還就如何加強(qiáng)抽動(dòng)障礙兒童的診療和康復(fù)服務(wù)、提高社會(huì)對(duì)抽動(dòng)障礙的認(rèn)知、建立包容性社區(qū)等議題展開深入交流。
同時(shí)，安妥邦“愛動(dòng)天使”首場義診將于7月16日在我院舉辦。屆時(shí)將有專家面診，并免費(fèi)為確診兒童提供嚴(yán)重程度專業(yè)測評(píng)給出診療意見。
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